Síndrome de Ehlers-Danlos: ‘Parei de comer há 2 anos por causa de doença rara, mas não sou revoltada’

“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais.

“Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais de 2 anos.

Diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética que causa anormalidade na produção de colágeno no corpo e pode afetar o sistema digestivo, Fernanda passou a receber os alimentos diretamente por uma sonda em 2018. Seu corpo já não conseguia fazer a digestão adequadamente.

E, desde outubro de 2019, como a absorção dos alimentos também passou a ser insuficiente, a jovem precisou iniciar a chamada nutrição parenteral, quando se recebe nutrientes pela veia.

“É como se digeríssemos o alimento externamente e criamos um soro com aminoácidos, proteínas, lipídios, gorduras, glicose e injetamos diretamente numa veia mais grossa”, explica a médica nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha a jovem semanalmente.

Mas as explicações de Fernanda não param aí. Surdez unilateral, angiodema hereditário, câncer de tireoide, urticária aquagênica e fibromialgia são outros diagnósticos que ela faz questão de explicar aos seus mais de 400 mil seguidores nas redes sociais, entre os perfis pessoais e de seu projeto “Convivendo com Doenças Raras”.

Os vídeos bem-humorados e com mensagens de otimismo e incentivo àqueles que também enfrentam doenças raras chegam a passar de 1 milhão de visualizações no TikTok, rede onde ela faz mais sucesso.

“A curiosidade não me incomoda e recebo muitas mensagens tanto de apoio quanto de gente que reviu questões em sua própria vida ao ver a forma como lido com as coisas”.

‘Tem cura?’

“Não tem tratamento específico, vai tratando o que aparece,

Na parte gastrointestinal, não é esperado que reverta. Provavelmente, a nutrição parenteral vai continuar pro resto da minha vida.

O resto das doenças, como problemas na articulação, dá para controlar mais, com fisioterapia, para evitar que lesione ainda mais.

A reversão completa, uma cura, não tem, até o momento. O que eu posso fazer por mim é buscar qualidade de vida, nao perder as coisas que gosto de fazer, como jogar online.

Não sou revoltada com minhas condições e busco aprender com elas.

Me apaixonei por medicina após passar por vários médicos, ainda quero fazer o curso quando puder.

Até lá, quero catalogar as doenças raras. Não contemplar todas, pois são muitas, mas cadastrar o máximo que conseguir, para ajudar quem recebeu o diagnóstico e não sabe o que aquilo quer dizer.

Não é pra substituir médico, mas pra ajudar a entender a própria doença ou explicar de forma simples pras pessoas. E, se eu ajudar apenas uma pessoa, já é tarefa cumprida.

99% do tempo de pessoas diagnosticadas com síndromes raras é tomado pela própria doença.

Mas o 1% — de alegria, vontades, desejos — é o que equilibra nossas vidas. Então, a minha necessidade também é mostrar esse 1%. Ele é tão importante quanto os 99%.

Se um dia tiver a cura, quero ser a primeira da fila.”

Fonte: ( RÁDIO EDUCADORA DO MARANHÃO/ BBC NEWS BRASIL)